Sandra

Un Covid long qui déclenche des acouphènes, puis une vaccination qui les réactive : voici un témoignage que j’ai reçu via ce blog. Très détaillé et percutant, il dénonce une impasse : faut-il sacrifier sa santé en se faisant vacciner pour conserver son travail ?

Je suis une femme âgée de 41 ans, mère de deux enfants de 14 et 16 ans. Je suis de nature dynamique : j‘aime bouger, nager, courir et/ou marcher tous les jours entre 4 et 6 km. Je ne fume plus depuis 5 ans et je n‘ai ni diabète ni hypertension. J‘avais en revanche des migraines avec aura. Ma consommation d‘alcool se limite à deux verres aux grandes occasions, et ce depuis plusieurs années. Des petits accidents de santé que j‘attribue au fait que j‘ai deux fois 20 ans. j‘écris tout ça dans un souci de clarté. Je veux être la plus factuelle possible.
Intellectuellement je me considère comme curieuse, ouverte, sceptique de nature. Je fuis les dogmes, quelqu‘ils soient, et quelque soient leurs provenances. j‘ai un bagage bac+5.

Je surveillais avec curiosité les « 3 chinois qui toussent » pour citer un scientifique connu de tous depuis. Sans aucune crainte. Juste curieuse. Mes connaissances jusqu‘à 2020 étaient les suivantes : des coronavirus circulent déjà sur notre territoire, donnant des rhumes classiques. J‘avais lu des articles concernant le SRAS, le MERS. Cela se résumait à ça pour moi : des rhumes chez nous et quelques flambées épidémiques ailleurs. Loin.

Novembre 2020, test positif pour mon mari, mes deux ados et moi. Première contamination démontrée par test PCR. Mon époux est tombé malade le premier. Probablement infecté au travail ou dans le train. Nous ne saurons jamais. Tout le foyer sera en quarantaine, avec pour conséquence, fatalement, de tomber malade les uns après les autres. 

D’abord la maladie…

Le cauchemar a véritablement commencé ici pour moi. Sans soin. En quarantaine, avec du paracétamol. Mon mari et ma fille se remettent. Mon fils a mis un mois avec 15 jours de fièvre oscillant entre 39,5 et 40 de fièvre avant heureusement de pouvoir retrouver sa forme d‘ado de 14 ans. Moi je mettrai 10 mois pour presque quasiment vivre normalement, avec des acouphènes fluctuants.
Un matin mon goût et mon odorat s‘estompent rapidement puis se dérèglent totalement. Je prends les choses avec philosophie et m‘astreins à sentir des odeurs trois fois par jour. Au bout de 10 ou 12 jours je retrouve ces sens. Cependant des maux de ventre très intenses me maintiennent au lit, et les céphalées avec insomnies montent en intensité.

Une nuit je me réveille : explosion de lumière sous mon crâne. Je m‘effondre par terre, je suffoque sous le choc. Des bruits de moteur d‘avion d‘une rare intensité sont soudainement là, dans ma tête. Des acouphènes. J‘appelle le SAMU. Ils me disent qu‘ils ne se déplacent pas pour ça. Je me sens abandonnée. Mon mari m‘emmène alors aux urgences de Dijon. On me dit d‘aller à la maison médicale. Diagnostic : « Vous êtes trop stressée madame ». Je tremble. Je frissonne sans fièvre. Mon coeur bat très vite. Les sons ne me lâchent plus. Comme une station de radio gigantesque sous mon crâne. Le médecin de garde me prescrit du Xanax pendant 5 jours. Désespérée par la sévérité de la douleur, commençant à me dire que je ne pourrai jamais survivre à ça, j‘imagine le pire . La pensée de mes enfants m‘empêche de vouloir vraiment mourir. Je m‘imagine sans joie de vie, sans pouvoir profiter de rien. Rester avec les vivants pour ne pas que mes enfants perdent leur maman. Moi si vive, si gaie ! J‘aime courir ou marcher avec mon chien, faire du kayak près de chez moi.
Et puis la fatigue, cette immense fatigue. On dirait de la poix. Elle bloque mon corps. Mon esprit. Je ne trouve plus les mots. Je ne peux plus marcher.

Les premiers jours de la survenue des acouphènes je retourne voir mon médecin. Il me prescrit de l‘amoxicilline. Les acouphènes viendraient d‘une sinusite. Je voudrais tellement y croire. Malheureusement sans effet. Les acouphènes augmentent encore en intensité.

En trois semaines je perdrai presque 10 kg. Je me sens dépossédée de moi-même. Toujours seule à ce stade là. Un ami m‘aidera à me déplacer, je veux continuer de marcher malgré tout.
Je vais voir un premier ORL : audiogramme sommaire, quelques minutes puis verdict : c‘est le stress. Ce paternalisme. Je n‘en peux plus. Je dis « merci docteur ». Je m‘effondre. On ne me prend pas au sérieux. Je sais moi qu‘il se passe un truc qui ne va pas.
Je verrai d‘autres ORL. Je serai appareillée. L‘appareillage ne sera pas adapté. Je vais consulter d‘autres ORL sur Paris. Je n‘abdiquerai pas. D‘une certaine façon c‘est pourtant ce qu‘il faudra faire. Pouvoir accepter pour se battre efficacement.
Neurologue, pneumologue, scanner pulmonaire prouvant une atteinte Covid. Un kiné me remettra sur pied, séance après séance. Un addictologue suivra ma dépendance au Xanax. Des antiépileptiques me seront donnés pour calmer mes acouphènes. Des batailles seront gagnées. Le Neurontin fonctionne. Je me sens chanceuse car je commence à trouver des réponses sérieuses parmi l‘océan de « vous êtes trop stressée, ça va passer ».

J‘entends parler de COVID long. Mon médecin traitant ne le reconnaitra jamais. Ma kiné entraine mon corps mais également ma mémoire, mon esprit à reprendre pied. Je fais de moins en moins de fautes. Je reparle de plus en plus fluidement. On parle de guérison. Je me remets sur pied. Je sais que je suis assez costaud ! Mon corps revient. Je reprends vie et ma nature reprend le dessus. Je ne remercierai jamais assez ma kiné.

…et ensuite le vaccin

Puis le vaccin Pfizer en Juin. Rechute. Moins de 24 heures après l‘injection des acouphènes surviennent. Ils redeviennent à nouveau insupportables. J‘en informe immédiatement mon ORL. Il me rassure. Des règles hémorragiques surviennent. Je décide alors de déclarer mes symptômes au centre de pharmacovigilance en juin 2021. Je le fais de ma propre initiative car ma confiance dans les médecins est entamée. Je me dois de le dire. En toute franchise.

Ces quelques lignes décrivent mon parcours douloureux. Je m‘accroche aux médecins qui m‘apportent des réponses humaines. Mais ils ont été malheureusement trop peu nombreux et compétents. Je mets cinq semaines pour me remettre de l‘injection Pfizer. Je ne travaille plus depuis plus d‘un an. Ma famille a été vaccinée, enfants et adultes, quand on nous a dit de le faire en 2021. Nous avons respecté à chaque fois ce que le gouvernement nous a demandé de faire.

J‘ai été sidérée par l‘importance des effets secondaires du vaccin sur ma personne. Heureusement mes enfants et mon mari n‘ont pas vécu ce traumatisme. Je pensais avoir tout fait pour avoir le passe sanitaire. Je pensais que le plus dur était passé. j‘avais choisi librement et après concertation avec mon ORL et mon neurologue de faire vacciner ma famille et moi-même. Mais non. Je dois recommencer. Nous devons recommencer. Mon mari a reçu l‘injection « booster » qui permet d‘avoir le tout dernier passe vaccinal. Tout s‘est très bien déroulé. Je me dois de le dire.

Fort heureusement dans la plupart des cas tout se passe bien. Mais qu‘en est-il pour ceux qui développent des séquelles, temporaires ou définitives ? Comment se déroule la prise en charge médicale ? Qui s‘occupe de nous ? Qui indemnise les familles durement touchées ?

Je demande simplement ceci : avoir le droit de ne pas recevoir l‘injection Booster. J‘ai été contaminée par SARS-Cov-2 au moins une fois. j‘ai eu des symptômes difficiles pendant plusieurs mois et ma convalescence a été longue. L‘injection Pfizer a démultiplié mes acouphènes qui commençaient pourtant à être contrôlés par le Neurontin. Moins de 24h après la vaccination ils étaient redevenus insupportables. Comment nier cela ?

Je veux que la médecine estime ma balance bénéfice/risque réelle : 41 ans. Active avec un poids santé et sans facteurs de comorbidités. Dois-je à nouveau souffrir des mois et voir ma vie s‘effondrer ? Perdre mon travail ? Ma joie de vivre ? Vivre avec un réacteur d‘avion sous mon crâne, de jour comme de nuit ? Je ne veux plus jamais revivre ça. On ne devrait pas obliger les gens à faire ce choix là. D‘ailleurs ça n‘en est pas un.

Je veux essayer de m‘extraire de tout jugement politique et social. Je ne veux pas que ce débat ait lieu sur le blog de mon camarade de souffrance. Il me prête gentiment cet espace. Je veux l‘utiliser pour apporter mon témoignage et aider les personnes qui liront ces lignes. Leur dire de déclarer leurs symptômes. De ne pas laisser les médecins et pharmaciens le faire à leur place car nous n‘avons aucune garantie que les symptômes seront correctement remontés au centre de signalement des effets secondaires.

Actuellement mes acouphènes sont redevenus vivables. Parfois je rechute mais je parviens à nouveau à retrouver le sourire, à échanger et partager. Quant à ma condition physique je n‘en suis pas encore à la course à pieds sur plusieurs kilomètres mais ma force revient. J‘ai trouvé un travail que j‘aime près de chez moi. Des fonctions et des projets qui m‘enthousiasment après ces mois vraiment difficiles. Malheureusement si je ne me fais pas vacciner, je ne pourrai plus exercer. L‘Etat me demande de trancher entre ma santé et ma carrière. Je refuse de croire que c‘est le seul choix qui m‘est proposé. Je ne veux pas entrer dans ce paradigme là.

Je veux dire aux personnes qui souffrent des mêmes séquelles qu‘ils ne sont pas seuls. Et à ceux qui le peuvent de faire remonter les infos au centre régional de pharmacovigilance de leur secteur. Si les laboratoires, les hôpitaux et les instances politiques ne sont pas instruits de l‘existence des séquelles, ils ne peuvent pas agir correctement.

N‘hésitez pas également à les appeler pour constater le suivi de votre dossier. Cela prend peu de temps et aide vraiment.