Moderna, 2 ans après

Benoît, du collectif « Du vaccin aux acouphènes »

Moins de 2 jours après ma 2ème dose de vaccin Covid-19 Moderna, j’ai eu subitement l’oreille gauche bouchée et des acouphènes gênants les premières semaines, qui sont devenus violents à la limite du supportable par la suite.
Ils ont commencé le 18 juillet 2021 au matin et ne m’ont plus jamais quitté depuis.
La descente aux enfers a duré plus d’un an et demi..
Je culpabilisais sans cesse d’avoir finalement cédé à la pression et de m’être fait vacciner…
Pêle mêle j’ai vécu : l’anxiété lors des épisodes aigüs qui durent des jours et même des semaines, le sommeil perturbé, la difficulté de concentration au travail, l’impossibilité dans des lieux bruyants (même avec des bouchons dans les oreilles), l’isolement social qui gagne (on ne voit plus personne car on le paye cher à chaque fois en terme d’acouphènes), et en toile de fond l’inquiétude autour des autres conséquences à moyen et long terme de ces injections, complètement inconnues par définition, quoi que prétendent les médecins de plateau et autres VRP de Pfizer & Co…
Après des tonnes d’examens médicaux et de consultations, on m’a trouvé un syndrome de Minor qui expliquerait que ma propre voix résonne dans mon oreille mais les ORL sont étonnés que je sois autant gêné par les acouphènes, et donc pour eux une autre cause n’est pas du tout exclue.

Tout ceci m’a valu plus de 5 mois d’arrêt de travail, mais les exercices d’auto hypnose pratiqués tous les jours m’ont permis de temporiser progressivement, me donnant parfois l’impression (trompeuse) de prendre le contrôle de mon propre corps et de ne plus focaliser sur les acouphènes.
Les bruits blancs que j’écoute en permanence aident aussi à couvrir ces sons parasites.

Je retravaille désormais à 80% et j’ai retrouvé la force de reprendre le blog que j’avais dû mettre en sommeil pendant presque tout l’année 2022 vu mon état de santé.
Donc les mois et les années passent, et les acouphènes persistent, mais je m’habitue, donc je flippe moins.
Il y a toujours des moments plus difficiles que d’autres certes, mais globalement je m’en sors pas trop mal, malgré cette sonnerie stridente continue qui alterne avec un chuintement métallique dont le volume fluctue selon les jours et les heures, mais qui ne me quitte jamais.
Et j’essaye de ne plus penser aux autres conséquences potentielles des injections, car dans le groupe beaucoup sont bien plus touchés que moi, et c’est moche d’écrire cela mais je sais que « j’ai de la chance » par rapport à eux.
Du coup cela me donne de l’énergie et me permet de me mobiliser pour faire avancer les choses pour eux en particulier et pour tous les autres en général.

Le collectif : ce que nous avons appris

Nous n’avons pas tous et toutes les mêmes symptômes, et nous les avons à des degrés divers.
Certains sont devenus complètement sourds d’une oreille alors que d’autres n’ont qu’une légère perte auditive.
D’autres ont des vertiges invalidants, d’autres pas du tout. Comment expliquer tout cela ?
Pas besoin d’être médecin pour comprendre que nous sommes tous différents et que nos atteintes sont également différentes.
Certain(e)s avaient déjà des pathologies connues (maladies auto-immunes, Ménière…) ou des fragilités particulières inconnues (déhiscence du canal semi circulaire supérieur…) qui semblent avoir été exacerbées ou catalysées par les vaccins Covid-19.
Et d’ailleurs les examens médicaux permettent parfois de montrer la nature de ces atteintes: vasculaires, neuro-sensorielles, pressionnelles, osseuses…
Ainsi les vaccins Covid-19 n’ont pas forcément joué le même rôle dans la survenue de nos symptômes chez chacun d’entre nous : dans certains cas, ils peuvent être directement responsables (thromboses, AVC…) et indirectement dans d’autres (pression intracrânienne…)
D’une façon générale, la médecine est très démunie face aux acouphènes.
Ces derniers sont d’ailleurs peu étudiés car difficilement mesurables (puisque entendus seulement par la personne qui en souffre).
Le point commun à presque tous les témoignages du blog est l’incrédulité des médecins et l’errance médicale.
Au final nous avons bien compris que nous avons acquis un statut de personnes gênantes, et dont il faut cacher l’existence afin de ne pas remettre en cause le mythe du « vaccin sûr et efficace », c’est certain.
Sinon pourquoi Blogspot a-t-il censuré certains articles du blog (qui depuis est devenu un site à part entière afin de ne plus avoir ce problème).
Et pourquoi TikTok supprime-t-il les témoignages des victimes en les taxant de « désinformation » ?
Pourquoi des « debunkers » et autres trolls s’acharnent-ils sur les victimes dans les réseaux sociaux en leur répondant qu’elles mentent, que « corrélation n’est pas causalité », etc etc…
Ils font mine de ne pas comprendre que le temps des victimes n’est pas celui de la science, et qu’il appartient aux chercheurs de prouver le lien de causalité, en aucun cas à nous !
Par ailleurs il est impossible de connaître tous les effets indésirables de ces injections avec si peu de recul, quand on connaît le temps qu’il faut habituellement pour mettre sur le marché un véritable vaccin (10 à 15 ans).

Le collectif : ce que nous avons fait

Nous (le collectif) avons démarré en petit comité, et nous essayons d’échanger entre nous les infos, l’évolution de nos symptômes, etc…
Voici une liste de nos actions depuis la création du collectif le 1er janvier 2022 :
– points réguliers sur les retours de pharmacovigilance
– tentatives de sollicitation des autorités sanitaires (jamais de retour sauf un de la Haute Autorité de Santé qui nous a répondu 6 mois après qu’il fallait que… nous fassions une déclaration d’effets secondaires !!!)
– tentatives de médiatisation (envoi de communiqué de presse) avec en point d’orgue une série de 3 articles et un sujet de JT !!! De belles opportunités de nous faire connaître grâce à France 3 Bourgogne que vous pourrez voir dans la page Media
– enregistrement de nos propres témoignages vidéo
– envoi régulier de lettre info que nous envoyons régulièrement car c’est aussi un moyen de garder le contact avec les personnes qui ne vont pas sur les réseaux sociaux.
– entraide (les premiers temps surtout) pour obtenir un certificat de contre indication vaccinale, puis la Boîte à outils.
– veille et recherche de publications médicales, d’articles et reportages dans les média internationaux.
– appels aux chercheurs français (sur le modèle des groupes de victimes aux USA) qui n’ont jamais donné suite
– participation à des études acouphènes/sommeil en milieu hospitalier
– questions aux candidats à l’élection présidentielle début 2022
– dépôt de dossiers de demandes d’indemnisation à l’ONIAM avec ou sans l’aide d’une avocate
– aide ponctuelle aux victimes pour trouver un spécialiste, pour se remonter le moral dans certains cas critiques etc…
– création du portail « Après le vaccin » qui est un annuaire des associations et collectifs français afin de permettre aux victimes de confier leur témoignage, de trouver une aide juridique ou/et médicale

Et la suite ?

On nous pose souvent les questions suivantes :

Pourquoi ne lancez-vous pas une action en justice ?
Personnellement je pense comme Maître Ingouf l’avocate du collectif qu’il faut être patient, d’ailleurs on constate que dans les scandales sanitaires, les choses prennent toujours beaucoup de temps. Dans un premier temps nous allons voir ce que va donner notre « action collective » ONIAM.
En fait, il faut que nous soyons avant tout visibles, la parole a commencé à se libérer parmi les victimes mais cela reste insuffisant car la censure est très présente, c’est une réalité ! C’est pour cela qu’il faut impérativement faire des témoignages vidéo !

Est-ce que des personnes ont guéri ?
Des ORL nous ont indiqué que « les acouphènes post-vaccinaux sont normalement réversibles »…
Bien souvent, quand quelqu’un va mieux il ne se manifeste plus et « disparaît » sans donner de nouvelles.
On ne peut pas lui en vouloir, c’est normal car on a envie de laisser ces mauvais souvenirs derrière soi et de vite passer à autre chose.
Toutefois quelques personnes nous ont écrit pour dire que ça allait mieux, et encore plus rarement qu’elles n’avaient plus d’acouphènes.
Pour ce qui est des surdités profondes, il n’y a pas eu de retour à la normale ni même d’amélioration significative hélas.
Souvent, on nous indique que les vertiges diminuent avec le temps et la kiné vestibulaire, mais là encore cela ne vaut pas pour tout le monde.
En conclusion, il faut s’accrocher car le temps joue pour nous, dans le sens où nous nous habituons à ces handicaps invisibles.
Ah oui, un autre conseil hyper important (merci Julian) : ne perdez pas confiance dans le monde médical car il faut doubler ou tripler les consultations de spécialistes afin d’aller de l’avant et de ne pas passer à côté de quelque chose.

Pourquoi ne fusionnez-vous pas avec d’autres associations pour être plus forts ?
Nous avons des approches et des problématiques différentes d’un groupe à l’autre, et fusionner pour fusionner n’a pas forcément de sens.
En revanche le rapprochement avec d’autres groupes dans le cadre de projets ponctuels, comme la réalisation récente d ‘une vidéo avec Verity France, Victimes Vaccins Covid-19, Où est mon cycle…peut être très productif, et nous comptons bien le développer.

Qu’est-ce qui fonctionne le mieux contre les acouphènes ?
Impossible de répondre, car cela varie d’une personne à une autre, et sans doute aussi en fonction de la cause des acouphènes. Par conséquent, il faut essayer un peu tout, et si possible pas en même temps afin d’être en mesure de savoir ce qui fonctionne ou pas !

Si vous avez des idées et autres suggestions, ou même si vous allez mieux et que vous avez envie de vous investir pour faire avancer les choses, n’hésitez pas à nous en faire part, dans les commentaires sous cet article, ou en nous contactant.

Les mots de la fin